De la Oscuridad a la Luz: La Historia de Lucía y su Lucha Contra la ELA

—¿Por qué a ti, Lucía? ¿Por qué no a mí? —gritó mi hermano Álvaro, rompiendo el silencio de la cocina mientras mi madre lloraba en silencio junto al fregadero.

Recuerdo ese momento como si lo estuviera viviendo ahora mismo. El diagnóstico acababa de llegar: Esclerosis Lateral Amiotrófica. ELA. Una enfermedad rara, sin cura, que en España apenas se menciona salvo en los telediarios cuando algún famoso la padece. Yo tenía diecisiete años y acababa de recibir una condena de muerte anticipada.

Mi padre, un hombre de pocas palabras y muchos silencios, no supo cómo reaccionar. Se encerró en sí mismo y durante meses apenas me dirigió la palabra. Mi madre, en cambio, se volcó en mí con una intensidad que a veces me asfixiaba. Álvaro, mi hermano mayor, se rebeló contra el mundo y contra mí. «No es justo», repetía una y otra vez. «Tú eres la lista, la que siempre saca dieces, la que va a cambiar el mundo… ¿Por qué te pasa esto a ti?»

Yo no tenía respuestas. Solo tenía miedo. Miedo a perderme a mí misma antes de haberme encontrado. Miedo a que mis sueños de ser periodista se desvanecieran antes siquiera de empezar.

Las primeras semanas fueron un desfile de médicos, pruebas y miradas compasivas. En el instituto, los profesores me trataban con una delicadeza incómoda. Mis amigas dejaron de invitarme a salir porque no sabían cómo hacerlo sin herirme. Me convertí en un fantasma en mi propia vida.

Pero algo dentro de mí se rebeló. No podía dejar que la ELA me robara también mi dignidad. Empecé a escribir un diario. Al principio solo eran frases sueltas: «Hoy he conseguido levantarme sola», «He aguantado la mirada de papá sin llorar». Poco a poco, esas frases se convirtieron en relatos, en crónicas de mi día a día, en pequeñas victorias contra el olvido.

Un día, mi profesora de Lengua, doña Carmen, leyó uno de mis textos y me animó a presentarlo a un concurso literario nacional. «Tienes una voz única, Lucía», me dijo. «No permitas que nadie te la arrebate». Gané el concurso y por primera vez desde el diagnóstico sentí que la vida me daba una tregua.

La noticia corrió por el instituto y por el barrio de Chamberí como la pólvora. De repente, todos querían saber cómo era vivir con ELA. Me invitaron a hablar en la radio local y después en una tertulia de televisión. Descubrí que mi historia podía ayudar a otros, que mi dolor podía transformarse en algo útil.

Pero en casa las cosas seguían siendo difíciles. Mi padre seguía ausente; mi madre cada vez más cansada; Álvaro más enfadado con el mundo. Una noche, después de una discusión especialmente dura —»¡No eres la única que sufre aquí!», me gritó Álvaro— salí corriendo al parque del Canal y lloré hasta quedarme sin fuerzas.

Allí me encontré con Marta, una vecina mayor que siempre paseaba a su perro por las noches. Se sentó a mi lado sin decir nada y me ofreció un pañuelo.

—A veces la vida nos golpea tan fuerte que parece imposible levantarse —me dijo—. Pero tú tienes algo especial, Lucía. No lo olvides nunca.

Aquella noche decidí que no iba a rendirme. Si tenía los días contados, los iba a exprimir al máximo.

Terminé el bachillerato con matrícula de honor y logré entrar en la Universidad Complutense para estudiar Periodismo. Cada día era una batalla: las escaleras del metro, los pasillos interminables de la facultad, las miradas curiosas o compasivas de los compañeros. Pero también era una victoria: cada artículo publicado en la revista universitaria, cada entrevista conseguida, cada historia contada.

En casa las cosas empezaron a cambiar poco a poco. Mi padre empezó a acompañarme a las revisiones médicas; mi madre aprendió a delegar y a confiar en mí; Álvaro empezó terapia y un día me abrazó llorando: «Perdóname por no saber estar contigo».

El año pasado recibí una oferta para hacer prácticas en El País. Era el sueño de mi vida… pero también un reto enorme. ¿Cómo iba a sobrevivir al ritmo frenético de una redacción? ¿Cómo iba a ocultar mis temblores o mis días malos?

La primera semana fue un desastre: llegué tarde dos veces porque el ascensor se estropeó; olvidé grabar una entrevista importante; casi me desmayo del cansancio en mitad de una reunión. Pensé en rendirme mil veces.

Pero entonces recibí un correo inesperado:

«Lucía,

He leído tu artículo sobre los cuidados paliativos y he llorado como hacía años que no lloraba. Gracias por dar voz a los que no la tienen.

Un abrazo,
Marina (editora)»

Ese mensaje me devolvió las fuerzas. Seguí adelante y poco a poco fui ganándome el respeto de mis compañeros. Aprendí a pedir ayuda cuando la necesitaba y a reírme de mis propios fallos.

Hoy tengo veintidós años y acabo de recoger el premio a la mejor periodista joven de España. Mi familia está aquí conmigo: mi padre con los ojos brillantes, mi madre apretándome la mano, Álvaro grabando todo con el móvil para enseñárselo luego a sus amigos.

Sé que la ELA sigue ahí, acechando en cada esquina, pero ya no le tengo miedo. He aprendido que la vida no se mide por los años que vivimos sino por lo que hacemos con ellos.

A veces me pregunto: ¿cuántos sueños dejamos morir antes siquiera de intentarlo? ¿Cuánto dolor es necesario para descubrir quiénes somos realmente?

¿Y vosotros? ¿Qué haríais si supierais que el tiempo se os escapa entre los dedos?